Hallo zusammen und herzlich willkommen zu meinem achten Podcast.
Zwei Herzen in meiner Brust und das Dilemma mit der Doppeldiagnostik habe ich meine heutige Folge übertitelt. Ich erzähle euch, warum Diagnostik ein zweischneidiges Schwert ist, vor allem wenn du ein gewisses Alter und ein gewisses Anpassungslevel erreicht hast.
Es geht heute auch um die Zerrissenheit, die zweiteils ähnliche und teils sich fast gegenteilig verhaltene Diagnosen im Alltag bewirken können. Und vielleicht geht es sogar ein wenig darum, warum das von außen aus Sicht der Diagnostizierenden so schwer zu erkennen ist.
Im Vorfeld meiner Autismus-Spektrum-Diagnostik habe ich mich sehr viel ausführlicher als damals bei ADHS in die Materie eingelesen. Besonderer Schwerpunkt dabei war der weibliche Autismus, da er oft übersehen, oft nicht verstanden und noch öfter erst sehr spät diagnostiziert wird.
Aktuell lese und höre ich das Buch Die Welt autistischer Frauen und Mädchen. Es ist sowohl wissenschaftlich fundiert als auch leicht verständlich, voller Beispiele aus dem Erleben und aus dem Erfahrungsschatz der drei AutorInnen.
Eine von ihnen ist Autistin, alle drei arbeiten diagnostisch und therapeutisch mit AutistInnen, wissen also darum ganz genau, wovon sie sprechen. Und das, worüber sie schreiben, beschreibt und betrifft exakt meine Welt, meinen Alltag, mein Erleben.
Beim Ausfüllen des vor der Diagnostik erhaltenen Fragebogens fragte ich mich oft, warum diese Fragen noch immer so männerlastig sind. Wenn es beispielsweise um Spezialinteressen wie Eisenbahnen und ähnliches geht, müssen wir Frauen das erstmal in unsere Alltagswelt übersetzen, um Fragen adäquat beantworten zu können.
Falls wir das überhaupt können. Zuweilen dachte ich bei «Kannst du dies oder kannst du das?» «Ja klar, kann ich das und kreuzte Ja an, obwohl ich eigentlich zuerst gedacht hatte, hm, nein, das stimmt ja eigentlich gar nicht, eigentlich kann ich es ja gar nicht aus mir heraus, ich kann es eigentlich nur, weil ich mir dieses Etwas mühsam antrainiert habe.
Ich kann es außerdem nur mit immensem Energieaufwand und eigentlich müssten die Fragen ganz anders gestellt werden. Es müsste nach dem Aufwand gefragt werden, nach der Anpassungsleistung.
Das wäre mal ein Fragebogen oder eine Interview-Grundlage, der oder die so aufgebaut wäre. So dachte ich beim Ausfüllen der Bögen. Obwohl ich unter dem Strich meist eher die mildere Version der Antworten angekreuzt hatte, waren meine Werte definitiv autistisch.
Das habe ich inzwischen dank Internet-Recherche überprüft. Andererseits sind die Fragebögen ja nur ein Teil der Diagnostik. Es wurden auch eine Anamnese erstellt und ein Interview mit mir geführt.
Die ersten zwei Gespräche waren so mittel, denn ich bekam bald den Eindruck, eher auf der Ebene von Schubladen und wenig individuell als Persönlichkeit wahrgenommen zu werden.
Als läge ich unter das Mikroskop gequetscht oder in eine Petrischale, und jede meiner Äußerungen würde kurz oberflächlich betrachtet und dann in eine Schublade gesteckt werden.
Dieser Eindruck verstärkte sich leider von Sitzung zu Sitzung. Zu sagen ist, dass meine sehr junge Diagnostikerin sich noch in Assistenzzeit zur Diplom-Psychologin in einem größeren, aller Welts Diagnostikzentrum befindet und womöglich Angst davor hat, sich einzulassen oder gar Fehler zu machen.
Naja, ich könnte ja eigentlich ihre Grossmutter sein, so vom Alter her. Im letzten der drei Diagnostikgespräche wurde mir schließlich gesagt, dass zwar alle Testergebnisse und viele Antworten aus der Anamnese und dem Interview sehr deutlich ins Autismus-Spektrum passen, leider aber nicht mein Lebenslauf.
Das seien viel zu viele Wechsel, als dass das mit Autismus vereinbar wäre. So viel Anpassungsleistung könne eine Autistin gar nicht erbringen, sagte die eine der beiden Frauen, die mir das Ergebnis mitteilten.
Das sei unmöglich. Also nein, tut uns leid. Ich intervenierte, sagte, dass ich mich seit knapp zwei Jahren eingehen mit weiblichem Autismus auseinandergesetzt und mich insbesondere in die Thematik Masking und Anpassungsleistung eingelesen hätte.
Und eben immer wieder gelesen, gehört und dazu selbst schmerzhaft erlebt hatte, dass Autistinnen praktisch unerkannt durchs Leben gehen, weil sie sich übermäßig anpassen können.
Ich persönlich habe immerhin beinahe sechs Jahrzehnte Anpassungsleistung im Rucksack. Auch meldete ich, recht emotional, den beiden jungen Frauen zurück, dass ich mich von ihnen nicht umfassend gesehen und verstanden fühlte und dass sie gerade eben eine Fehldiagnose erstellten.
Denn tatsächlich zweifle ich inzwischen nicht mehr daran, autistisch zu sein. Zwar nicht ausschließlich, das nicht, denn ich habe ja eine diagnostizierte ADHS. Da diese über weitese Strecken meines Lebens meinen Autismus deutlich überlagerte, kann ich sogar nachvollziehen, wenn ich nicht auf Anhieb verstanden werde.
Doch Diagnostikerinnen sollten eigentlich dahinter schauen können.
Diese meine ungelenke verbale Spontanintervention wurde mir übrigens postwendend als autistisch untypische Reaktion gespiegelt. Aha, wieder was gelernt. Tatsächlich entsprang sie meiner tiefen Abscheu gegenüber jeglicher Form der Ungerechtigkeit, die übrigens sehr wohlautistisch ist.
Und wenn niemand sonst für mich kämpft, muss ich es eben selbst tun. Ich bin ja schließlich die Spezialistin für mich und für mein So-Sein.
Wieder draußen im Treppenhaus zitterte ich erst mal. Wenig später fand ich mich durch die Reihen eines nahen Supermarkts irren, wo ich nicht finden konnte, was ich suchte.
Total neben mir, geschockt, einmal mehr von Fachpersonen unverstanden, ungesehen. Ich irrte weiter, ich irrte wieder heraus, setzte mich ins Auto und war noch immer wie vor den Kopf gestoßen.
Mein Liebster und meine Freundin, mit denen ich mich über Messenger austauschte, waren ebenso erstaunt. Überall das gleiche Unverständnis und ganz viel Mitwut. Nur deshalb fehlt diagnostiziert zu werden, weil ADHS und Autismus-Spektrum zusammen noch nicht wirklich in den Köpfen der Diagnostikerinnen angekommen ist, schmerzt unendlich.
Es braucht noch so viel Aufklärung. Als nächstes werde ich von den Damen die umfassende Akte anfordern und sie mailisch darum bitten, die Diagnose aufgrund neuer, ergänzter Fakten, die ich ihnen schicke, zu überdenken und dann abwarten.
Für mehr reicht die Kraft gerade nicht, denn ja, es ist alles eine Frage der Energie, und die steht mir leider nur sehr eingeschränkt zur Verfügung.
Inzwischen bin ich durch meinen Lebenslauf gegangen und habe akribisch aufgeschrieben, warum ich welchen Wechsel initiiert, warum ich wo gekündigt und was ich in der Alleinzeit gemacht habe.
Und warum ich so oft für einige Monate arbeitslos war. Ich habe jede einzelne fucking Depression beim Namen genannt und jeden Bruch in meinem ach so bunten, ach so angepassten Lebenslauf ausgeführt, der ja angeblich so deutlich zeigt, wie super ich mich anpassen und dass ich ja darum überhaupt nicht autistisch sein kann.
Ja, ich bin tatsächlich immer noch wütend.
Für Menschen, die sowohl von ADHS betroffen, als auch autistisch sind, ist Zerrissenheit ein ganz großes Thema. Eins, das sich durch das ganze Leben zieht. Ich nenne es die zwei Herzen in meiner Brust.
Das eine Herz will Stimulationen Neues, das andere Herz braucht Ruhe und eine reizarme Umwelt. Bei mir war es so, dass ich immer auf der Suche nach dem ultimativen Beruf, nach meiner wahren Berufung, nach der perfekten Arbeitsstelle war.
Diese Sehnsucht nach dem Ideal, worüber ich bereits in früheren Folgen gesprochen habe, war bei mir schon als Jugendliche sehr stark ausgeprägt. Und ja, sie ist für Autismus typisch, Obwohl natürlich auch neurotypische Menschen solche Gedanken kennen.
Es war bei mir eine alles umfassende Sehnsucht nach Zufriedenheit, nach Befriedigung und Glück, nach absoluter Identifikation, ohne Abstriche. Jede neue Stelle startete ich sehr motiviert, gab alles, mehr als ich gemusst hätte, ging immer wieder über meine Grenzen und zerbrach.
Eins ums andere Mal. Obwohl ich nach den Lehr- und Wanderjahren immer nur in Teilzeit arbeitete, kam ich mit der alltäglichen Regeneration selten langfristig hinterher.
Ich handelte mehrheitlich gegen einen sehr bedürftigen, noch unerkannten Teil in mir, gegen meinen autistischen Anteil und übertrat immer wieder dessen Grenzen.
Die ganzen vielen Neustart in meinem Leben habe ich nicht gezählt. Immer wieder erreichte ich den Punkt, wo ich nicht mehr weiterkam, wo die Kraft fehlte. Der notwendige Kraftabwand für einen Neustart, der nach einem Scheitern, das du nicht wirklich benennen kannst, weil du ja gar nicht weißt, dass dieses Scheitern eigentlich ein autistisches Burnout ist, war jedes Mal von Neuem immens.
Irgendwann kannst du einfach nicht mehr und dann brauchst du Hilfe. Mir half die ADHS-Diagnose extrem. Endlich konnte ich ganz vieles einordnen. Leider aber nicht alles.
In jüngeren Jahren hatte ich deutlich mehr Energie und gab jedes Mal alles. Doch es reichte nie, denn meine Energie war schon immer eingeschränkter als die einer gleichaltrigen, neurotypischen Frau.
Und genau das ist, finde ich, das größte Problem für Menschen im Spektrum. Diese eingeschränkte Energie, weil all das, was in so einem Menschenleben zu bewältigen ist, von uns viel mehr Leistung abverlangt als von neurotypischen Menschen.
Und zugegeben, ich habe energiemässig immer auf zu grossem Fuss gelebt und war darum zu grossen Teilen mit Reservetankbefüllung unterwegs. Meine wenige Kraft habe ich mit Überanpassung verschwendet, zur Aufrechterhaltung oder zur Wiederherstellung einer Schein-Normalität.
und jetzt fällt mir genau diese bei der Diagnostik auf die Füsse. Da bisher eine offizielle AU-DHS-Diagnostik fehlt, weiss ich noch nicht, ob ich weiter kämpfen werde. Vielleicht sollte ich ja auch mit Suchen und Hoffen aufhören, stattdessen das Jetzt zulassen.
Die Gegenwart ist letztlich der einzige relevante Zeitraum, in welchem ich zufrieden und glücklich sein kann.
Und vielleicht sollte ich auch einfach damit aufhören, das Glück in einer mir von außen gnädigerweise zugestandenen Definition meiner Selbst oder Diagnose, die letztlich eh nur ich selbst kenne, zu erwarten.
Eine andere AU-DHS-Lehrerin schrieb mir dieser Tage, chronisch kranke Menschen, die versuchen, eine Behandlung oder eine Diagnose zu erhalten, sollten eigentlich nicht genau die richtigen Worte lernen müssen, um eine tatsächliche medizinische Versorgung zu erhalten, anstatt abgewiesen oder beschimpft zu werden.
Sie zitierte dabei eine andere Betroffene. Weiter im Zitat Und zu den genau richtigen Worten gehört oft auch, sich dumm zu stellen, damit der Arzt nicht beleidigt ist, wenn man ihn sanft zu der Behandlung oder Diagnose führt, die man selbst ausführlich erforscht hat und über die man mehr weiß als er.
Das beschreibt mein Dilemma sehr gut. Wir sollten eigentlich nicht exakt genau so antworten, wie eine autistische Person eigentlich antworten würde, denn wenn wir das tun, sind wir den DiagnostikerInnen Suspekt und sie werden uns unterstellen, die richtigen Antworten auswendig gelernt zu haben.
Aber hey, was ist das bloß für eine Welt, in welcher dir von vornherein unterstellt wird, dass du etwas ergaunern willst? Das finde ich gerade ein ganz schwieriges Thema.
Dass es übrigens auch ganz anders gehen kann, habe ich vor knapp zwei Jahren bei der ADHS-Diagnostik erlebt. Dort gab es diesen einen Moment, als wir uns noch kaum kannten und mir meine Psychiatrin sehr detailliert die Auswertung der Fragebögen erklärte.
Sie war sich zu dem Punkt noch nicht ganz sicher, ob ich ADHS habe oder nicht. Bei der Auswertung gab es diesen einen Punkt, bei welchem es um Selbstkontrolle ging.
Frauen ohne ADHS in meinem Alter hätten, sagte sie, bei dieser Frage einen durchschnittlichen Wert zwischen 90 und 100. ADHS betroffene Frauen in meinem Alter dagegen haben einen durchschnittlichen Wert unter 50.
Mein Wert lag irgendwo in der Mitte, bei 69. Meine Ärztin erklärte mir, dass ein derart hohes Ergebnis für eine ADHS-Lehrerin nur mit sehr, sehr viel Leid und sehr, sehr viel Selbstkontrolle zu erreichen sei.
Ich weiß noch, wie mich dieser Satz erschütterte, Denn genau das beschreibt mein Leben. Diese unglaublich hohe, unglaublich anstrengende Selbstbeherrschung, Zusammenreisen immer, Anpassung über alles.
Und genau das fällt mir jetzt quasi in ähnlicher Form auf die Füße. Weder ist meine unglaubliche Anpassungsfähigkeit nur außerordentlich schwer nachvollziehbar. Meine ADHS-Ärztin damals hat mich jedoch gesehen und den Zusammenhang verstanden und einordnen können.
Sie hatte diese Fähigkeit, die eine gute Diagnostikerin ausmacht, dahinter gucken.
Eine Trans Frau schrieb neulich über ihr Leben und über ihren Aktivismus. Alles, was ich mache, würde in einer gesunden und normalen Welt überhaupt nicht nötig sein. Wie recht sie hat, dass wir überhaupt Diagnosen brauchen, nur um ein bisschen mehr Handhabe zu bekommen, ist doch übel.
Nur damit wir von unserer Umgebung ein gewisses Maß an Rücksicht und Verständnis für unsere Einschränkungen einfordern dürfen, müssen wir uns entblößen. Etwas, das gar nicht nötig wäre, wenn die Umwelt anders ticken würde.
Wie absurd das alles ist. In einer gesunden, normalen Welt, wie ich sie mir wünsche, werden Kämpfe um Gleichbehandlung Gleichwertigkeit aller, besonders jener, die anders sind, überflüssig.
Sie wären nicht notwendig, weil niemand die Unterschiede zwischen diesem und jedem Sein auffallen würde, weil alles eben normal ist. Was es ja tatsächlich auch ist, wäre das nicht wunderbar?
Wenn wir Menschen einfach sein dürften, wie wir sind, einander so annehmen und so sein lassen würden, wie wir eben sind, Wenn Diversität normal und nicht die Ausnahme wäre, bis dahin ist es vermutlich noch ein langer Weg.
Und ich hoffe, ich kann mit diesem Podcast ein klein wenig dazu beitragen, dass wir Betroffenen und Unterstützende den Mut nicht aufgeben.
Nächste Woche geht es hier weiter. Und falls ihr konkrete Fragen und Themenwünsche habt, schreibt mir bitte gern. Ich bin offen für Anregungen und Rückmeldungen aller Art.
Schreibt mir gerne unter janaluna at unbox.at. Ich danke euch herzlich fürs Zuhören. Ciao und bis zum nächsten Mal.